Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Bygde spesialtilpasset hus – men uten BPA kan ikke Erle (4) bo hjemme
Familien har bygd hus med egen leilighet til datterens assistenter. Men kommunen mener Erles epilepsi gjør det for vanskelig med BPA. Dermed er det ikke sikkert at hun kan bo hjemme likevel. I åtte måneder har foreldrene kjempet for å bli hørt.
«I tre lange år har vi tegnet forslag til hus, saumfart Internett etter gode løsninger, rådført oss med andre foreldre og kjempet frem midler til å bygge et hus som er tilpasset Erle. Et hus som er mer enn universalt utformet. Et hus som Erle kan vokse og bli voksen i. Etter tre år, har vi flyttet inn. Men det er uten Erle.»
Slik startet Facebook-posten en fortvilet Sara Marie Guttormsen la ut i starten av mai.
Sammen med ansvarsgruppa og ergoterapeut jobbet alle ut fra at familien skulle få omgjort dagens avlastning i institusjon, og få brukerstyrt personlig assistanse (BPA) til datteren Erle.
4-åringen har det sjeldne syndromet Pallister Killian, og hun trenger hjelp til alt. Hun mangler muskulatur i kroppen, og kan ikke sitte. Hun utredes også for døvblindhet.
Så ikke dette komme
Før foreldrene startet med å bygge huset, fikk de innvilget 16 timer BPA i uka til å begynne med, selv om behovet var langt mer enn det.
– Det var også noe vi skrev i søknaden. Tanken var at «resten» av timene, altså det vi i dag har i avlastning på institusjon, skulle følge etter i BPA-ordningen når huset ble ferdig bygd. Grunnen til at kommunen gikk med på det, var fordi vi ikke hadde kapasitet til å ha en hel BPA-ordning organisert hjemme. Vi bodde da i en liten leilighet, så avlastning på institusjon ble mest hensiktsmessig frem til huset var ferdig, forteller Sara Marie Guttormsen.
Familien tenkte aldri at BPA ville bli et problem.
– Vi sendte inn en formell søknad i oktober 2018. Da vi nærmet oss mars, uten at vi hadde hørt noe eller at kommunen hadde bedt om mer informasjon, purret jeg. Svaret var at de måtte holde flere møter.
Helsehjelp – i institusjon
Til det sjuende møtet ble Sara Marie Guttormsen innkalt via telefon. Hun ble usikker på hva dette egentlig var. Da hun etterspurte saksliste, fikk hun vite at det gjaldt «en orientering og avklaring om BPA».
– Jeg gikk til møtet med bistandsavdelingen, og ble møtt av én leder og to saksbehandlere. De mente at på grunn av Erles epilepsi, trenger hun helsehjelp. Det får hun på institusjon og ikke i BPA. Derfor var de ikke innstilt på å gi henne BPA. Jeg sa at det er jo mulig å legge inn helsehjelp i BPA. Vi kan jo også trene opp de ansatte og oss selv. Alt foreldre kan lære, kan også assistenter lære. Svaret var: «Det er ikke en linje vi legger oss på».
HELSEHJELP: Pappa Martin Jørgensen med Erle, som krever svært mye pleie og stell. På grunn av epilepsi vurderer Alta kommune at Erle (4) ikke kan bo hjemme med BPA.
Feil av fagpersoner
Sara Marie Guttormsen gikk gråtende hjem fra møtet. Hun forstår fremdeles ikke logikken.
– De alvorligste feilene som har blitt gjort med Erle, har vært av fagpersoner. Skulle Erle dø av et epilepsianfall under BPA-ordningen, vil hun iallfall dø i sitt eget hjem, sier hun.
De alvorligste feilene som har blitt gjort med Erle, har vært av fagpersoner. Skulle Erle dø av et epilepsianfall under BPA-ordningen, vil hun iallfall dø i sitt eget hjem.
Da hun kom hjem, publiserte hun frustrasjonen på Facebook:
«Vi kan ikke forstå at kommunen vil at Erle skal fortsette å leve store deler av livet sitt på institusjon. Det er ikke oss bekjent, men tydeligvis er Erle for syk til å leve hjemme med oss som kjenner henne best. For faglig forsvarlighet, er i følge kommunen, at hun tilbringer tid på instutisjon, med over 30 ulike ansatte som skal følge henne opp. I stedet for en ordning med kanskje 6 ansatte.»
- I regjeringens rundskriv om BPA står det følgende om helsetjenester:
- «Helsetjenester er ikke omfattet av rettigheten. Selv om helsetjenester ikke kan kreves organisert som BPA, vil det ofte kunne være hensiktsmessig, og i samsvar med intensjonen i ordningen, at kommunen legger enkle helsetjenester inn i BPA-ordningen dersom dette er forsvarlig og brukeren ønsker det. En god rettesnor kan være at det folk til vanlig gjør selv, bør også en assistent kunne gjøre så lenge det skjer innenfor forsvarlighetskravets ramme. Det må vurderes konkret om det er nødvendig med bistand av kvalifisert helsepersonell, om ufaglærte assistenter kan dekke brukerens bistandsbehov på en forsvarlig måte, eller om det er behov for andre tjenester i tillegg til BPA.»
To ordninger – to hverdager
Slik er forskjellen på Erles hverdag med og uten BPA, slik Sara Marie Guttormsen forklarer det:
Hverdagen delt mellom hjem og avlastning:
- Sover på avlastning
- Medisinering 5.30 og sondemating.
- Stell i 7.30-tiden.
- Kjøres i barnehage alene før 9.
- Hentes i 15-tiden av familien. Kommer hjem.
- Ettermiddag i stolen, mens foreldre gjør husarbeid og tar seg av de andre to barna. Middag for alle. Fra klokken 19 kan familien bruke tid på Erle.
- Kveldsstell og medisiner rundt klokken 21.
- Kjøres til avlastningsboligen.
Hverdagen med BPA:
- Sover hjemme
- Stell, mat og medisiner 7.30.
- Kjøres til barnehagen sammen med søsknene sine før 9.
- Hentes rundt klokken 15 av foreldrene og kjøres hjem.
- Mens foreldre gjør husarbeid, lager middag og er med de andre to barna, kan assistenten bruke tid med Erle. Ta henne med ut sammen med søsken eller andre aktiviteter.
- Er med familien til kveldsstell og medisinering.
- Leggetid i 22-tiden, hjemme i egen seng.
Politikere positive
Støttemeldingene kom inn. Lokalavisen Altaposten skrev en større sak. Avisen – og Handikapnytt – har fulgt Erles sak da det tidligere har vært utfordringer med støtte til bil og annen hjelp. Familiens situasjon er dermed godt kjent for kommunen.
Les også: FORELDRENE SLITER SEG UT PÅ Å BÆRE ERLE
Kommunens administrasjon har ikke kommet med sitt endelige vedtak ennå.
– Først i mai spurte de om lov til å kontakte Erles fastlege. Tidligere har de mest vært opptatt av å spørre oss om vi vet hvor utfordrende det er med BPA. Klart vi gjør. Det å ha folk i huset nesten hele tiden vil være annerledes. Men det er derfor vi har bygd en egen leilighet i huset til assistentene. Det vil likevel være mindre krevende totalt sett, og Erle får være sammen med sine to søsken og resten av storfamilien, sier Sara Marie.
Med denne løsningen vil de også beholde avlastningen når de trenger det mest, i periodene når Erle er syk.
– Det får vi ikke i dag, hvor vi må holde henne hjemme med sykdom. Dermed går vi glipp av avlastningen vi trenger, sier hun.
VURDERT Å FLYTTE: Martin Jørgensen og kona Sara Marie Guttormsen har vurdert å flytte til nabokommunen Hammerfest, som de opplever er mer støttende til familier med hjelpebehov. Det er så langt blitt med tanken, da nettverket er størst i Alta.
Blir mer innesluttet
Nå er Erle på avlastning fire netter i uka. Familielivet går ikke rundt uten.
– Hvordan tror du Erle har det for tiden?
– Jeg tror ikke hun har det bra. Hun sover borte fire netter i uka og er med mange ulike ansatte. Erle forstår ikke vanlig prat. Vi må tenke taktilt, og bruke én kommunikasjonsform om gangen. Enkelte ganger når hun har vært på avlastning, merker jeg at hun er mer innesluttet, og vi må bruke mye tid på å «finne henne frem» igjen. De første årene er sentrale for å få en god relasjon.
Klokken har passert 16. Pappa Martin (31) lager lasagne mens Åmund (2,5) leker med bil. Vilde (6 mnd.) får mat fra mamma Sara Marie (28) mens Erle (4) sover på sofaen.
Med BPA kunne Erle sittet rundt kjøkkenbordet med alle. Martin står fremdeles i 100 prosent jobb, Sara Marie har permisjon fra barnehage. De ønsker å stå i jobb og være en familie på fritiden. Det regnestykket går opp med BPA-ordningen.
«Så ta henne da»
– Akkurat nå er livet urimelig tungt. Jeg har vært fristet til å kontakte bistandsavdelingen og bare si: «Vær så god, så ta henne da.» Så får vi være Erles foreldre på deltid. Vi begynner å bli lei av å kjempe for å ha vårt eget barn hjemme. Troen på systemet og tilliten til at de er der for oss, er borte. Jeg vet at jeg i alle fall aldri mer skal gå på et møte med kommunen uten å ha en likemann eller noen fra Handikapforbundet med.
Facebook-postens slutt oppsummerte ønsket for fremtiden.
«Erle føler frykt, sorg, lengsel, glede, tilhørighet og trygghet på lik linje med alle andre mennesker. Erle har ingen spesielle behov. Hennes behov er akkurat de samme som en annen femårings: behov for trygghet. En visshet om at hun vokser opp sammen med en familie, sin familie.»
Kjære leser 🙂
Når du er her, vil vi be deg om en liten tjeneste.
Handikapnytt.no er Norges eneste redaksjonelt uavhengige nettavis om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Vi mottar ingen pressestøtte. Og for at flest mulig skal få lese det vi skriver, har vi heller ingen betalingsmur.
Hvis du vil støtte journalistikken vår, kan du sende for eksempel 25 kroner eller et annet beløp på Vipps. Nummeret er:
526030
Du kan også bruke bankkontonummer:
8200 02 03277
Husk å merke overføringen med «Støtte til Handikapnytt».
Din støtte gjør det mulig for Norges Handikapforbund å utgi Handikapnytt fortsatt.
Tusen takk for ditt bidrag!
– Arroganse og vrangvilje
Norges Handikapforbund (NHF) mener Alta kommune utviser arroganse og vrangvilje i møte med Erles familie.
– At familien har fått signaler om at de ikke får BPA på grunn av Erles epilepsi, er virkelig ikke bra, og det strider mot FNs barnekonvensjon. Så lenge det er forsvarlig, skal alle barn ha rett til å bo hjemme. Også søsknene til Erle har rett til å bo sammen med og bli kjent med sin søster.
Det sier Inger Kassig Svenning, som sitter i styret i Norges Handikapforbunds region Nord-Norge.
I fjor hadde organisasjonen en BPA-aksjon i nettopp Alta. NHF Nord-Norge har jobbet opp mot kommunen i flere år, og de mener at BPA-kampen har kommet langt i Alta.
Når saksbehandlerne likevel mener det er bedre for et barn å vokse opp på institusjon enn sammen med egen familie, viser det at vi ennå har langt igjen.
– Når saksbehandlerne likevel mener det er bedre for et barn å vokse opp på institusjon enn sammen med egen familie, viser det at vi ennå har langt igjen, sier Inger Kassig Svenning.
Hun håper nå at det er en mer positiv holdning til BPA blant Altas kommunepolitikere enn i administrasjonen.
Kommenterer ikke
John Helland, kommunalleder for helse- og sosialtjenesten i Alta kommune, var på ferie og kunne ikke kommentere saken da Handikapnytt tok kontakt. Han henviste til virksomhetsleder Siri Isaksen, som viser til at hun ikke har anledning til å kommentere enkeltsaker –– heller ikke når Erles foreldre tilbyr å frita kommunen fra taushetsplikten.
I mai sa Helland til Altaposten: «Saksbehandlingen pågår nå ved å innhente faktiske opplysninger, og deretter gjøres det vedtak der alle hensyn blir belyst i begrunnelsen for vedtaket. De pårørende skal ha fått beskjed om at vedtaket skal være klart i løpet av mai». Der beklager han også at det har gått åtte måneder fra søknaden ble levert til i dag.
Mandag fikk familien muntlige signaler fra kommunen om at det kan gå mot en løsning. Men de har ennå ikke mottatt noe skriftlig som bekrefter dette.
