Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Et folk uten diagnoser
Et folk uten diagnoser
Samer med nedsatt funksjonsevne møter et velferdssystem som ikke forstår dem. Ny forskning kaster lys over en virkelighet mange ikke vil snakke om.
KLIKK HER OM DU VIL LESE DENNE REPORTASJEN PÅ NORDSAMISK.
– I den samiske kulturen snakker vi ikke om sykdom til andre enn familien. Når en same klager over at han føler seg elendig, er en nærmest døden nær. Er vi kraftig uenig, sier vi ikke noe. Så det kan bli en kulturkollisjon når samer møter hjelpeapparatet, sier Piera Jovnna Somby.
Den travle 61-åringen er en av få samer med funksjonsnedsettelse som snakker høyt om emnet. Han er vant til å bruke stemmen sin, både som musiker og som politiker for Rødt i Troms fylkeskommune, der han er vara i skole- og utdanningskomiteen.
Vi kjører med ham i desembermørket fra Alta til Lakselv, der han skal opptre på kvelden. Musikken har alltid vært med ham, og gitt støtte i en tøff oppvekst i Karasjok.
Født på fjellet
– Jeg ble født på fjellet flere måneder for tidlig i rundt 40 minusgrader, og fraktet ned med hest og slede i en skoeske med varmeflaske rundt. Ingen trodde jeg skulle overleve. Jeg ble operert, og lå i gips og senere i strekk med lodd på beina i ett år. Det ble flere perioder på Sophies Minde i Oslo. Et barn som hadde en funksjonsnedsettelse skulle før i tiden skjules i det offentlige rom. Det var forbundet med skam, og til dels også tabubelagt, forteller Piera Jovnna Somby.
Mye handlet om holdninger og oppfatninger innad i det samiske samfunnet. Familien var skuffet over at han ikke var rask til beins og kunne overta reindriften. Han ble mer eller mindre gjemt bort.
– Jeg husker likevel at jeg lekte mye med andre barn. Jeg bidro ellers med å få skinnet av beina på reinen. Det skulle senere sys til skaller, et tradisjonelt samisk fottøy.
Somby vet hva det vil si å være på utsiden, men likevel litt på innsiden. Han har en reinflokk og eget reinmerke som barn av en reindriftsfamilie, men han kan aldri selv drive bedriften videre.
– Jeg flyttet vekk fra Karasjok. Gikk på Vårli videregående, tok forberedende i Oslo før jeg i flere år tok ulike fag på Universitetet i Tromsø. Etter det ble jeg boende i Troms.
Kjære leser 🙂
Når du er her, vil vi be deg om en liten tjeneste.
Handikapnytt.no er Norges eneste redaksjonelt uavhengige nettavis om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Vi mottar ingen pressestøtte. Og for at flest mulig skal få lese det vi skriver, har vi heller ingen betalingsmur.
Hvis du vil støtte journalistikken vår, kan du sende for eksempel 25 kroner eller et annet beløp på Vipps. Nummeret er:
526030
Du kan også bruke bankkontonummer:
8200 02 03277
Husk å merke overføringen med «Støtte til Handikapnytt».
Din støtte gjør det mulig for Norges Handikapforbund å utgi Handikapnytt fortsatt.
Tusen takk for ditt bidrag!
Taushet
Det er mye taushet om sykdom, men Somby vil ha endringer. Han ble derfor med i studien «Situasjonen til mennesker med samisk bakgrunn og funksjonsnedsettelser». Den kom i stand da Barne- familiedirektoratet (Bufdir) innså at de visste for lite om emnet.
Arktisk senter for velferds- og funksjonshemmingsforskning (ASVF) ved UiT Harstad, avdeling vernepleie, fikk oppdraget med å gjennomføre studien.
– ASVF har et særlig ansvar for å gi vernepleiere i Nord-Norge kunnskap som er relevant i landsdelen. Mange vernepleiere jobber med mennesker som har funksjonsnedsettelser, men det er begrenset med lærebøker og undervisning om samisk kultur, sier Line Melbøe, en av to forskere som fronter prosjektet.
LITE ÅPENHET: Forsker Line Melbøe ved ASVF var overrasket over hvor vanskelig det var å finne samiske informanter med funksjonsnedsettelser til studien. (Foto: Alf Ove Hansen)
Sinte og såret
Forskerne fikk en vanskelig start. Det er ikke lov å registrere folk etter etnisitet i Norge. Listene som Sametinget har til valg, er hemmelige. En regner likevel med at det er rundt 40 000 samer i Norge, og totalt 80 000 samer når en tar med Sverige, Finland og Russland.
Forskerne meldte ut til både kommuner og i media at de ville intervjue samer med funksjonsnedsettelser.
– Vi ønsket folk som åpent definerte seg som samer. Mange ble likevel sinte da vi tok kontakt. Samene har tidligere opplevd nedverdigende forskning hvor hodeskaller er blitt målt. Forskere har også tømt graver. Det er fullt forståelig at de er kritiske. Noen kommuner med høy samisk befolkningsandel nektet ellers for at de hadde innbyggere aktuelle for vår problemstilling. Det kunne bare ikke stemme, så vi ble overrasket over noen svar, sier Line Melbøe.
Løsningen ble personlige kontakter med samisk bakgrunn ved universitet. Piera Jovnna Somby nølte ikke med å si ja. Det er flere ting han mener er viktig. Språket er én hindring for at samer får et godt møte med hjelpeapparatet. Etter loven har man krav til hjelp på eget språk. I praksis kan det bli vanskeligere.
– Det er ikke alltid lett å få tak i tolk. Dette har jeg opplevd både ved sykehusene i Tromsø og Hammerfest. Det kan også være lang ventetid. En utfordring er også at når tolken kommer, kan det være noen du kjenner. Da blir det ekstra vanskelig å åpne opp om problemer.
Hjertespråket
Forsker Line Melbøe så at mange av de som deltok i undersøkelsen også nevnte språket.
– Flere samiske barn med funksjonsnedsettelser fikk ikke opplæring i eget språk. Noen behandlere mente at det ble for krevende å lære både norsk og samisk. Det kan føre til at en stenger barnet ute fra sitt samiske miljø, og de må velge mellom å få hjelp med funksjonsnedsettelsen, eller å lære morsmålet.
Det har også skjedd en positiv utvikling, som økt tilgang til tjenester på eget språk og tolketjenester. Flere fortalte også at i skoleverket er det samiske mer ivaretatt en før.
– At institusjoner som Samisk nasjonalt kompetansesenter (SANKS) er kommet, er positivt. Der slipper en å forsvare sin samiskhet, sier Line Melbøe.
SANKS finnes i nord-, lule- og sørsamiske områder, som er Karasjok, Lakselv, Tysfjord, Snåsa, Røros og Oslo. De gir rus- og psykiatribehandling til samiske pasienter, og veileder det offentlige, skoler, familier og pårørende.
SKAL IKKE SNAKKES OM: I den samiske kulturen skal du ikke utlevere problemet ditt. Ikke bare pålegger du andre dine vansker, men du gjør dem også større ved å snakke om det, sier Marit Mildrid Utsi ved SANKS. (Foto: Alf Ove Hansen)
Sykepleier Marit Mildrid Utsi understreker også viktigheten av språket.
– Samisk heter hjertespråket fordi det berører deg følelsesmessig. En nordmann i hjelpeapparatet vil kanskje spørre en same: «Forstår du norsk?». Svaret vil jo ofte bli ja, men det kan være tolkebehov. Eldre ønsker ikke å vise at de ikke forstår, og noen kan ha mistet ordforrådet. Folk i krise, uansett alder, kan late som de forstår.
Det er flere koder å knekke: Mange bruker metaforer når de skal snakke om noe som er vanskelig, for da går en ikke direkte inn på problemet. Du skal så langt du kan, klare deg selv. På samisk heter det iešbirget.
Taushetskulturen er stor. Du skal ikke utlevere problemet ditt. Ikke bare pålegger du andre dine vansker, men du gjør dem også større ved å snakke om det. Så derfor er det fremdeles mange tabuer rundt psykisk helse, rus, kreft, demens og funksjonsnedsettelse.
Beatles på samisk
Piera Jovnna Somby er blitt et kjent navn gjennom musikken sin. I bilen, underveis fra Alta til Lakselv, spiller han mange av sangene sine for oss på bilstereoen. Flere er laget spesielt for NRK Sápmi. Coverlåter av Eric Clapton og Beatles glir ut av høyttalerne mens vi kjører over fjellet.
De siste 15 årene har leddgikten utviklet seg, så Somby kan ikke traktere bass og gitar lenger. Men å synge og spille trommer går fint.
– Mange av dem som mobbet meg på internatet, ville være venner med meg da jeg fikk et navn. Jeg har tenkt «ja vel, så dere kommer nå». Jeg har klart å tilgi, men en glemmer jo ikke. Det er klart det har preget meg.
Det var ingen selvfølge at han skulle synge eller snakke samisk. Da han lå på Sophies Minde i Oslo, var det ingen som snakket samisk. Selv husker han bare at han gråt mye, og tegnet rein og sleder.
– Det er klart at ting er blitt bedre i det offentlige, men fremdeles er det mange som ikke er klar over de store kulturforskjellene som finnes, og hvor viktig det er å få snakke sitt eget språk, fastslår han.
Det samme fortalte mange andre til forskerne. For det som var gjennomgående i studien, var hvordan samene opplevde å møte standardiserte tjenester tilpasset storsamfunnet.
Skjuler det samiske
– Det er lite kultursensitivitet, enten vi snakker om Nav, skole, lege eller sykehjem. Det er mangel på kulturell kompetanse. Mange blir bare møtt ut fra sin funksjonsnedsettelse. Å tilby like tjenester er ikke det samme som likeverdige tjenester. Vi kan snakke om strukturell diskriminering. Flere opplever å måtte velge mellom et samisk tilbud og et norsk hjelpetilbud. For et foreldrepar betydde valget enten å gi avkall på hjelp, eller å flytte fra samisk kultur og oppgi sin identitet, sier Line Melbøe.
Forskerne så også en stor sårhet knyttet til det å være samisk, og dermed også en stor utfordring.
– Noen vil ikke identifisere seg som samiske. Så hvordan skal hjelpeapparatet forstå og tilpasse seg samisk kultur, når noen brukere mener det offentlige ikke forstår dem og dermed skjuler det samiske? Det blir en ond sirkel.
Marit Mildrid Utsi fra SANKS kan bekrefte alt Melbøe sier:
– Mange har opplevd diskriminering. Har du på samekofte, får du ubehagelige kommentarer og blir bedt om å ta en joik. Erfaringer fra majoritetssamfunnet gjør at enkelte kvier seg for å vise sin samiske bakgrunn.
REISENDE I MUSIKK: Innsjekk på vertshuset i Lakselv. Som musiker er han vant til å farte rundt i hele Norge, og særlig i Finnmark. (Foto: Alf Ove Hansen)
Dobbelt diskriminert
Piera Jovnna Somby har opplevd ulike typer diskriminering.
– Jeg er blitt mobbet fordi jeg er same av det norske samfunnet. Så er jeg blitt kalt haltepink og andre sårende ord fra folk i mitt eget miljø. Jeg bruker å si klart ifra. I perioder har det likevel gått inn på meg, og du får en følelse av at du er mindreverdig.
Familie er et ord som går igjen uansett hvilket samisk tema en berører. Marit Mildrid Utsi på SANKS mener at en ikke må undervurdere hvor sterkt familien som enhet står. Det kan også være positivt at de vil løse ting selv. Studien kommer inn på at det å ha en funksjonsnedsettelse, ses på som en naturlig del av variasjonen blant mennesker.
– Flere generasjoner jobber tett i primærnæringer, og det har alltid vært naturlig å ta vare på sine egne. Man sier ofte «dette klarer du». Du fungerer på ditt nivå, selv om du ikke klarer alt. Man har ikke hatt fokus på diagnosene, men hva du klarer praktisk.
Somby ser at mulighetene er flere nå enn da han vokste opp.
– Mye reindriftsarbeid er administrasjon. Det er lettere nå for samer med funksjonsnedsettelse å være en del av drifta. Nav er det fremdeles knyttet skam til å oppsøke, og familiene vil helst klare seg selv.
- HVA: "Situasjonen til mennesker med samisk bakgrunn og funksjonsnedsettelser"
- NÅR: Gjennomført av ASVF fra 2014-2015.
- HVORFOR: Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet ønsket mer kunnskap om mennesker med funksjonsnedsettelser generelt, og spesielt hos de med samisk bakgrunn i hele Norden. Den største andelen samer i Norden bor i Norge, 40.000 av totalt 80.000. Nordens Velferdssenter har koordinert prosjektet.
- HVORDAN: Rapporten baserer seg på 31 semi-strukturerte intervju med samer med funksjonsnedsettelse(r), og/eller med deres pårørende eller verge. Utvalget består av både barn, ungdom, voksne og eldre. Personene er bosatt primært i de nordsamiske, lulesamiske og sørsamiske områdene.
Trenger mer kunnskap
Etter 162 kilometer er vi kommet frem til Lakselv. Ryggsekken, krykkene med Rødt-klistremerkene og en plastikkpose bæres opp på rommet. Kveldens amatøraften er arrangert av den lokale musikklubben. Ingen av de andre musikerne er kommet ennå, og Somby kan teste scenen uforstyrret.
– Har du en lavere stol? Denne er så høy. Jeg foretrekker å sitte, det er best.
Teknikeren gjør sitt beste, og finner også en koffert slik at ankomsten til scenen blir lett. Somby er fornøyd og slapper av med en Cola i baren.
Forskerne fikk mye ny kunnskap, men lærte at både de og det offentlige trenger å vite mye mer.
– Noen forholder seg til sykdom og vestlig medisin, andre heller mot samisk folkemedisin, overtro og healing. Noen snakker ikke om sykdom i det hele tatt. Det er stor variasjon når det kommer til geografi, generasjon og kjønn. Hjelpeapparatet må ikke tro at det er én samisk kultur, og at situasjonen til samer med funksjonsnedsettelse er ett forhold. Heller ikke samer har samme behov selv om en har samme diagnose. En må ha blikk for den enkelte og dens behov.
Line Melbøe håper resultatene i rapporten kan brukes på to områder. Politisk håper hun den kan legge føringer på utforming av offentlige tjenester. De standardiserte tjenestene fungerer ikke så godt som ønskelig.
– Undervisningen av fagfolk må bli bedre, og kommunene må få mer kunnskap. I den nye rammeplanen for vernepleiere kommer kunnskap om det samiske inn som eget punkt.
Vær nysgjerrig
Mange er ikke klar over den store kompetansen SANKS sitter på, fra overtro, ganning, healing og språk til diskriminering og hva som er tabu å snakke om.
– Samisk kultur er veldig annerledes enn den norske. Selv om du ikke snakker samisk eller kan mye om kulturen, vær nysgjerrig. Spør oss, vi er til for å hjelpe, sier Marit Mildrid Utsi.
På Porsanger Vertshus begynner folk å sige inn dørene. Om noen timer skal Piera Jovnna Somby igjen stolt gå på scenen og synge på sitt eget språk. Han skulle gjerne opptrådt i samekofta si. Det er en enkel grunn til at det ikke skjer.
– Den er altfor varm! Så jeg har fått laget en vest som er inspirert av samisk kultur. Jeg er stolt av hvor jeg kommer fra.
Somby er fornøyd med at flere medier har omtalt resultatene av undersøkelsen han har deltatt i. De store samiske kommunene var også på plass da den ble fremlagt, og temaet er på dagsorden. Han håper den gir kunnskap om samisk kultur.
– Som urfolk er vi ferdig med rettighetskampen til land og vann. Likevel opplever vi diskriminering i møte med det offentlige. Det er viktig at samfunnet anerkjenner retten til at vi kan bruke eget språk når vi skal ha hjelp!
STOLT: Piera Jovnna Somby er stolt av sin samiske arv, men både som ung og voksen har han blitt diskriminert og det har preget ham. (Foto: Alf Ove Hansen)
